Младенец из Прикамья участвует в клинических испытаниях препарата от смертельной болезни

8-месячный мальчик из Пермского края вместе с другими детьми принимает участие в клинических испытаниях препарата от смертельной болезни. До сих пор от этой болезни не смог спастись ни один заболевший ребенок. Дети с осложненной формой этого недуга умирали в возрасте до двух лет, у других к 18 годам деформировался скелет.У маленького пермяка тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – генетического заболевания, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за этой болезни дети не могут двигаться, дышать, глотать, говорить.Разработка новейшего препарата – первый шанс победить страшный недуг. Вместе с мамой ребенок ездит в Екатеринбург, чтобы принимать этот препарат. По словам врачей, небольшая положительная динамика заметна: ребенок стал крепче, начал кушать сам, а не через зонд.Испытания препарата будут идти до января 2020 года.Два месяца назад маленький пермяк заболел простудой, которая стремительно переросла в пневмонию. Мальчик быстро выздоровел. Сейчас ребенку необходимо специальное оборудование, чтобы не разучиться дышать. В общей сложности на аппараты НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор, аспиратор и расходные материалы к ним требуется 1,3 млн рублей. Большую часть суммы уже удалось собрать, не хватает 266,658 тыс. рублей. Сбором средств занимается фонд «Дедморозим». Не пропустите:Пермьстат фиксирует небольшое снижение рождаемости в Перми25 марта 2019, 12:00